Wie geht man mit dem Down-Syndrom um, das eine tiefgreifende Entscheidung erfordert und das nicht nur das eigene Leben vollkommen verändert?

von Katharina Pommel

Die Schwangerschaft erleben viele Frauen und auch Paare als unbeschreiblich schöne und kraftvolle Zeit. Man sieht auf Buchtiteln und in Zeitschriften strahlende Frauen, die ihren wohl geformten Bauch freudig berühren und vor Gesundheit und Wonne strotzen. Kaum jemand wagt es, während dieser kostbaren Zeit über die Kehrseiten nachzudenken oder zu sprechen. Vor allem die Kehrseiten für Frauen ab 38 Jahren, die mit dem höheren Risiko (1:175 entgegen 1:1400 bei Frauen zwischen 20 und 24) leben müssen, ein Down- Syndrom-Kind zu gebären. Als ich mit meiner ersten Tochter schwanger wurde, war ich gerade mal achtzehn Jahre alt. Ich hatte bis dahin weder etwas von Fehlgeburt noch von Missbildungen oder Komplikationen gehört. In meinem damaligen – womöglich auch naiven – Verständnis kam ein Baby gesund zur Welt. Selbst ein Kind mit Down-Syndrom galt für mich als gesund, zumal unser Nachbarskind Trisomie 21 hatte und ich es immer in freudiger Erinnerung behielt. Ich erlebte die vorgeschriebenen drei Ultraschalluntersuchungen damals entspannt und machte mir niemals Gedanken über eine Behinderung – auch mein Arzt sprach mit mir nicht darüber.

Nun, knapp zwanzig Jahre und vier Schwangerschaften weiter, ist alles anders. Ich bin gerade in der sechsundzwanzigsten Schwangerschaftswoche und war bisher, dank Pränataldiagnostik, mit drei Hiobsbotschaften konfrontiert, die mich jedes Mal in große Unruhe versetzten. Als ich beim ersten Ultraschall in der neunten Schwangerschaftswoche voller Vorfreude auf das kleine Würmchen in meinem Bauch blickte, sagte der Arzt mit nüchterner Stimme: „Oje, da stimmt aber etwas nicht. Ich hatte heute schon drei Fehlgeburten, das scheint die vierte zu sein.“ Keine vier Minuten später, die endlos schienen, entschuldigte er sich bei mir und meinem Lebensgefährten, nachdem ich ihn gebeten hatte, sich unser Kind bitte noch mal genauer anzusehen, und sagte: „Alles in Ordnung soweit, aber garantieren kann ich für nichts.“

Risikoschwangerschaft

Wird man mit siebenunddreißig Jahren schwanger, betritt man als Schwangere die Bühne der „Risikoschwangerschaft“ mit Pränataldiagnostik und vermuteten Komplikationen. Was zur Folge hat, dass viele Eltern in spe sagen: „Wir trauen uns erst dann, eine Bindung zum Kind aufzubauen, wenn wir sicher sein können, dass auch alles in Ordnung ist.“ Oder sie erklären: „Freuen können wir uns erst, wenn es gesund auf der Welt ist.“ Doch genau diese Einstellung hat, laut neuen Erkenntnissen aus der Bindungstheorie, mehr Einfluss auf das Ungeborene, als wir bisher vermutet haben. Die Wahrscheinlichkeit, dass ein Kind ein stark unsicheres Bindungsverhalten bis hin zu Verhaltensauffälligkeiten entwickelt, steigt enorm, wenn es zu völlig verängstigten oder durch die Diagnose einer möglichen Behinderung traumatisierten Eltern eine Beziehung aufbauen soll. Kinder von Eltern, die keine therapeutische Unterstützung während dieser heiklen Phase erhalten, weisen darüber hinaus oftmals Lernschwierigkeiten auf – deutlich mehr als jene Kinder, zu denen die Eltern eine sichere Bindung in der Schwangerschaftsphase und Zeit nach der Geburt aufbauen konnten. Die hohe Cortisolausschüttung der Mutter (Stresshormon), die während der Diagnostikphase und der ersten zwei Trimester der Schwangerschaft das Kind erreicht, hat einen ebenso weitgehenden negativen Einfluss. Oftmals zeigen diese Kinder später im Kinder garten- und Schulalter Verhaltensauffälligkeiten oder die oben erwähnten Lern – störungen.

Zweiundsiebzig Stunden

Es dauerte keine drei Wochen, da wurden wir zur Nackenfaltenmessung eingeladen. Um festzustellen, ob eine Trisomie 21 vorliegt, wird diese spezielle Sonographie routinemäßig vorgeschlagen. Als wir gefragt wurden, ob wir sie möchten, sagten wir ja. Aufklärung über mögliche Folgen gab es keine. Es hieß: „Im Falle des Falles können sie innerhalb von zweiundsiebzig Stunden entscheiden, ob sie das Kind trotzdem bekommen oder es abtreiben.“ Wie beruhigend. Ich hatte meine letzten drei Kinder zu Hause zur Welt gebracht und wollte das genauso mit unserem fünften Kind machen. Diesmal waren wir jedoch umgezogen und lebten etwa fünfunddreißig Minuten vom nächsten Krankenhaus entfernt. Falls die Hebamme während oder nach der Geburt feststellte, dass entweder ich oder das Kind in Gefahr sind, würde es mehr als eine Stunde dauern, um medizinische Versorgung zu erhalten.

Dieses Risiko wollten weder wir noch unsere Hebamme eingehen. Um auf Nummer Sicher zu gehen, dass wir unser Baby nicht unüberlegt in Gefahr bringen, etwa durch einen unentdeckten Herzfehler, stimmten wir also der Untersuchung zu. Natürlich waren wir uns darüber im Klaren, dass man dabei auch „mehr“ feststellen könnte, und unterhielten uns vorab ausführlich über eine mögliche Diagnose – alles in Eigenregie. Eine Woche nach der Untersuchung erfuhr ich am Telefon von einer sehr unangenehm klingenden und forschen Vorzimmerdame: „Ihr Kind ist aller Voraussicht nach schwer behindert, sie müssen morgen wieder zu uns kommen.“

Wir schaffen das

Die sehr kühle und wenig empathische Art und Weise, auf die uns dies mitgeteilt wurde, empfand ich als unmenschlich. Wäre ich nicht seit fünfzehn Jahren Familien-, Psycho- und Bindungstherapeutin, hätte ich vermutlich einen tiefsitzenden Schock bekommen, der weder mir noch meinem ungeborenen Kind gutgetan hätte. Und dennoch spürte ich große Unruhe und Aufregung in mir bei der Frage: „Was, wenn doch …?“ Als wir abends recherchierten und sich herausstellte, dass sich neun von zehn Eltern im Falle einer Trisomie 18, 19 oder 21 (21 bedeutet Down-Syndrom, 18 und 19 sind bedeutend schwerere Behinderungen, zum Zeitpunkt unserer Diagnose standen alle drei im Raum), gegen das Kind entscheiden, stockte uns der Atem.

Ich weiß noch, wie wir uns in die Augen blickten, tief durchatmeten und gleichzeitig sagten: „Wir schaffen das. Gemeinsam. Wir lieben unser Kind und sind da, egal wie.“ Wir entschieden uns dazu, noch am selben Abend öffentlich über unsere Situation innerhalb des Podcasts meines Partners zu sprechen. Als wir uns zu unserer Geschichte, unseren Gefühlen und auch der Entscheidung geäußert hatten, erhielten wir unsagbar viele Zuschriften von Familien, die sich in einer ähnlichen Situation dieses Gespräches dazu durchgerungen hatten, ihrem Kind mit Trisomie 21 das Leben zu schenken. Das berührte uns sehr. Wir merkten, wie wenig darüber öffentlich gesprochen wird und wie sehr sich Eltern in so einer Situation allein gelassen fühlen, wenn es um diese schwerwiegende Entscheidung geht.

Angst vor der Verantwortung

Eltern haben natürlich Angst vor der Verantwortung, aber vor allem vor der Ungewissheit, was auf sie zukommen wird. Die Aufklärungsarbeit muss hier, aus meiner Sicht, dringend mit einer psychosozialen Begleitung einhergehen. Eine medizinische Aufklärung alleine reicht nicht aus, um hier eine Entscheidung treffen zu können. Der Großteil der werdenden Eltern denkt vor dem Gang zur Pränataldiagnostik leider viel zu wenig über die möglichen Folgen und Konsequenzen nach. Sie sehen sich dann konfrontiert mit einer sie oftmals stark überfordernden Entscheidung, für die sie meist nur zweiundsiebzig Stunden Zeit haben. Viele freuen sich vorher darauf, ihr Baby in 3D zu betrachten und „schöne Bilder“ zu bekommen, oder sie denken leichtfertig: „Es ist sicher alles in Ordnung.“

Doch es wäre sehr wichtig, wenn sich werdende Eltern bewusst für Untersuchungen entscheiden, die sie in der Schwangerschaft machen lassen, um bereits vor den Untersuchungen in Ruhe ihre Antwort auf die Frage „Was wäre, wenn …?“ zu finden. Dadurch können sich Eltern ohne den Druck, die Entscheidung innerhalb von zweiundsiebzig Stunden treffen zu müssen, darüber informieren, wie zum Beispiel das Leben mit einem Down-Syndrom-Kind in Wirklichkeit aussieht. Die Entscheidung für oder gegen das Kind erfordert darüber hinaus aber auch eine ganzheitliche Beratung seitens der Mediziner. Die Standardantwort werdender Eltern auf die Diagnose Down-Syndrom ist heute bisher leider noch großteils die Abtreibung.

Entscheidungen treffen unter Schock

Wenn man die Nachricht Trisomie 21 erhält, stehen die meisten Eltern so unter Schock, dass sie kaum noch dazu in der Lage sind, eine klare Entscheidung zu treffen, geschweige denn ihrer Intuition zu vertrauen. Sie beschreiben das Gefühl der Ohnmacht und Hilflosigkeit. Wenn Menschen sich so fühlen, entscheiden sie oftmals aus Angst. Fakt ist, dass Frauen, die sich für einen Abbruch entscheiden, dies oftmals unter starkem Druck tun und auch deshalb, weil sie nicht ausreichend beraten oder unterstützt werden. Oftmals sind die Partner so überfordert, dass sie sagen: „Entscheide du“ oder sich, aus Angst vor der Zukunft, für eine Abtreibung aussprechen und die Frauen dazu drängen. Es gibt natürlich auch wunderbare Partner, die in dieser Situation eine große Stütze sind. In diesen Fällen fühlen sich Frauen deutlich mehr in der Lage, das Kind mit dem Partner gemeinsam großziehen zu können. Doch der gesellschaftliche Trend sieht anders aus. „Keiner wird sie mehr haben wollen“ las ich erst kürzlich sehr betroffen in einem Artikel. Und weiter: „Es wird in Zukunft immer weniger Kinder mit Down-Syndrom geben, vor allem, wenn der Bluttest zur Feindiagnostik, der aktuell noch um die 400 Euro kostet und nicht von der Kasse übernommen wird, eine allgemeine Kassenleistung und somit zur Routine wird.“

Was macht das mit unserer Gesellschaft? Dulden wir nur noch die Makellosen? Was macht das mit der Psyche der Eltern, der Geschwister und Familien? Wie eng soll der Korridor dessen werden, was als „normal“ betrachtet wird? Und welche weiteren Merkmale werden wir zukünftig in Schwangerschaften feststellen können, die wir benutzen, um Kinder auszuselektieren? Diese Fragen und die Suche nach Antworten macht betroffen.

Dieses Kind ist das Beste, was uns je passieren konnte

Am nächsten Tag wurden wir dazu aufgefordert, den oben erwähnten Bluttest zu machen. Der Arzt meinte zwar, er denke nicht, dass eine schwere Behinderung vorliegt, dass jedoch ein Down-Syndrom sehr wahrscheinlich sein könnte. Als ich das hörte, war ich – offen gestanden – erleichtert. Diese Diagnose machte mir weniger Sorge als eine schwere Behinderung. Ich sprach erst neulich auf einem Kongress für Down-Syndrom-Kinder und lernte in diesem Zuge zahlreiche liebevolle Eltern und unfassbar entzückende Kinder und Erwachsene mit Down-Syndrom kennen. Der Großteil der Eltern von ihnen erfuhr erst nach der Geburt von der Erkrankung ihres Kindes und war mehr als heilfroh, dass es so war und nicht anders kam. Denn nicht für alle wäre klar gewesen: „Wir bekommen unser Kind, trotz Down-Syndrom“ Aber für alle von ihnen ist jetzt ersichtlich: „Ein Leben ohne dieses wunderbare Geschöpf in unserer Familie können wir uns nicht mehr vorstellen.“ Eine Mama sagte mir unter Tränen: „Klar war es hart, aber dieses Kind ist das Beste, was uns als Familie und Paar je passieren konnte. Seine Herzlichkeit und Liebe, die Art, wie es die Welt sieht, sind so kostbare Geschenke!“

Das Gefühl, allein gelassen worden zu sein

Wir mussten den Bluttest selbstständig in die Klinik bringen und dort abgeben. Ich erinnere mich noch an den Moment, als ich dachte: “In so einer Schachtel liegt die Zukunft so vieler Kinder und Eltern.” Die zwei Wochen Wartezeit waren sehr unangenehm und wir entschieden uns dazu, mit unseren Kindern in den Urlaub zu fahren. Zu Hause fällt einem dann doch die Decke auf den Kopf, dachten wir uns. Wir hatten nicht das Gefühl, von den Ärzten ausreichend beraten worden zu sein, vielmehr informierten wir uns im Internet über die möglichen Konsequenzen selbst. Mein Vorteil war natürlich mein therapeutischer Beruf.

Doch was tun andere Frauen und Eltern in so einer Situation? Großteils fühlen sie sich gewiss allein gelassen, überfordert oder denken erst gar nicht über mögliche Konsequenzen nach, weil sie davon ausgehen, dass ihr Kind gesund ist und es sich um einen Irrtum handelt. Dieses unbewusste „Hineinschlittern“ in eine möglicherweise extreme Überforderungssituation muss nicht sein und sollte dringend geändert werden. Es ist viel mehr Aufklärungsarbeit und ein behutsamer und bewussterer Umgang mit den betroffenen Eltern notwendig. Es ist unfassbar wichtig, gerade in so einer Situation tief durchzuatmen zu können und in Ruhe, ohne Ablenkung, am besten mehrere Stunden an einen ruhigen Ort – zum Beispiel ein Seeufer oder einen Wald – zu gehen und sich die Zeit zu nehmen, mit seinem Partner und dem Kind, das im Bauch heranwächst, zu sprechen.

Ganz allgemein ist die Natur ein Ort, an dem es uns besser gelingen kann, Entscheidungen ohne Ablenkungen zu treffen, weil wir dort tiefer und einfacher in Kontakt mit uns selbst kommen können. In Japan gibt es dazu sogar eine Therapieform, die man „Waldbaden“ nennt. Es existieren psychotherapeutische Erkenntnisse, die zeigen, dass sich durch diese Form der Entscheidungsfindung Entscheidungen aus Angst und nachfolgende Traumata vermeiden lassen. Man muss sich, wenn man erfährt, dass das Kind eine Behinderung hat oder haben könnte, für so eine schwerwiegende Entscheidung genügend Zeit nehmen und tief in sich hineinhorchen, mit dem Baby Kontakt aufnehmen und erfühlen, wie es auf stimmige Weise weitergeht. Als mein Lebensgefährte und ich uns in Sardinien an den Strand setzten, war immer wieder für uns klar, dass wir unser Baby voller Freude zur Welt bringen werden – ob mit oder ohne Down-Syndrom.

„Genießen Sie Ihre Schwangerschaft“

Wir haben nach langer Wartezeit erfahren, dass unser Kind aller Voraussicht nach gesund zur Welt kommen wird. In dem Moment waren wir natürlich erleichtert. Als der Arzt uns zehn Minuten später, während des Kontrollultraschalls, jedoch mitteilte, dass wir sofort in die Klinik fahren müssen, weil sich die Plazenta abzulösen drohte, stand ich kurz unter Schock. Das war dann doch zuviel Berg- und Talfahrt innerhalb dieser kurzen Zeit. In der Klinik angekommen, meinte die Ärtzin: „Ich glaube, Sie müssen sich in den nächsten drei Wochen von ihrem Kind verabschieden. Denn mit der Ablösung einer Plazenta ist ihr Kind in diesem frühen Stadium noch nicht lebensfähig.“ Da war sie, die nächste Hiobsbotschaft. Diesmal fuhr ich alleine in den Wald. Legte mich auf eine Bank und schaute in die sommerlichen Blätter der zahlreichen Bäume, die mich umgaben. Ich erinnerte mich in dem Moment an unsere erste Ultraschalluntersuchung in der neunten Schwangerschaftswoche. Als ich mich in der Kabine dafür frei machte, war mir, als würde mein Baby mit leiser Stimme in mein Ohr flüstern: „Mama, egal was sie dir über mich erzählen, glaub ihnen kein Wort, ich komme gesund zur Welt.“ Damals sagte uns der Arzt, dass „mit dem Wachstum des Kindes etwas nicht stimmte“ und ich das Kind vermutlich verloren hatte. Meine Antwort in diesem Moment war: „Sie irren sich. Mit meinem Kind ist alles in Ordnung.“

Nach einigen Minuten erkannte er, dass er sich in der Schwangerschaftswoche geirrt hatte und das Baby gesund ist. Die dritte Diagnose zu verdauen, dauerte einige Tage, doch die Worte unseres ungeborenen Kindes waren einfach stärker als jede Unsicherheit. So fuhren wir auf Anraten unserer Hebamme in ein wundervolles Pränatalzentrum, in dem wir erfuhren, dass die Plazenta völlig intakt sei. Die Ärztin verabschiedete sich mit den Worten: „Genießen Sie Ihre Schwangerschaft!“ Und genau dazu entschieden wir uns. Wir genießen uns und das Leben, mit allem, was es mit sich bringt. Jeden Tag aufs Neue. Alle Eltern, die in einer ähnlichen Situation oder Lage sind oder waren, haben unseren tiefsten Respekt und unser Mitgefühl. Alles in allem habe ich in diesem Prozess gelernt, dass es der wichtigste Anker in der heutigen Zeit ist, bei sich bleiben zu können und dem eigenen Bauch gefühl wieder mehr Vertrauen zu schenken.

Down-Syndrom und Trisomie 21

Das Down-Syndrom ist eine bei Menschen vorkommende angeborene Kombination verschiedener – geistige Behinderungen und körperliche Fehlbildungen umfassender – Symptome, die durch eine Genom- Mutation verursacht ist, bei der das gesamte 21. Chromosom oder Teile davon dreifach vorhanden sind (Trisomie). Diese Chromosomen-Anomalie … wird dementsprechend als Trisomie 21 bezeichnet. Der Begriff des Down-Syndroms geht auf den britischen Arzt und Apotheker John Langdon-Down zurück, der dieses Syndrom 1866 erstmals umfassend beschrieb. Die ursprüngliche Bezeichnung war Mongolismus (auch Mongoloismus, nach den beim Down-Syndrom charakteristischen Gesichtszügen und der Augenform, die an Angehörige einer asiatischen ethnischen Gruppe erinnert). Menschen mit Down- Syndrom weisen in der Regel weitere typische körperliche Merkmale auf und sind meist in ihren kognitiven Fähigkeiten beeinträchtigt. (aus: Wikipedia)

Author: Oliver Bartsch

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